L’ultimo saluto a Sofia, “ la bambina farfalla”

I genitori hanno fondato una Onlus in nome della loro ” bambina farfalla”

 

Il 4 gennaio si sono tenuti presso la chiesa di San Miniato al Monte di Firenze gli struggenti funerali di Sofia De Barros, detta “la bambina farfalla” per via della malattia neurodegenerativa che l’affliggeva, la leucodistrofia metacromatica, a causa della quale si è spenta nella notte tra il 30 e il 31 dicembre.

Sofia è nata sana, poi a un anno e mezzo ha cominciato a zoppicare. In seguito, la paralisi e la cecità che l’hanno portata alla morte alla tenera età di sette anni. La malattia che l’ha afflitta è molto rara e al momento non esiste una cura. A livello scientifico, leggiamo dal sito di Theleton: “la leucodistrofia metacromatica è una malattia neurodegenerativa progressiva appartenente al gruppo delle malattie lisosomiali e causata dal deficit di un enzima deputato al metabolismo di una categoria di sostanze chiamate sulfatidi. La malattia è caratterizzata dall’accumulo di sulfatidi in alcuni tessuti dell’organismo e in particolare nella guaina mielinica, una struttura che avvolge le cellule nervose. A seconda dell’età di insorgenza e della gravità dei sintomi si distinguono quattro principali forme cliniche: tardo-infantile (insorgenza tra i 6 mesi e i 2 anni); giovanile precoce (insorgenza tra i 4 e i 6 anni); giovanile tardiva (insorgenza tra i 6 e i 12 anni); adulta (insorgenza dopo i 12 anni). Tutte le forme comportano un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive, con diversa gravità a seconda dell’età di insorgenza. Le forme infantili e giovanili sono le più gravi: i bambini perdono la capacità di parlare, ma comunicano ancora con lo sguardo, la risata e il pianto. Nella fase terminale anche questa capacità viene persa e i piccoli pazienti riescono a malapena a muovere gli occhi e fanno fatica a deglutire. Nell’arco di qualche anno dalla diagnosi il decorso della malattia ha un esito infausto”.

Proprio per queste fragilità la piccola è stata soprannominata “bambina farfalla”.


I genitori della piccola, Guido e Caterina, hanno più volte affermato di non desiderare che il nome della figlia venga associato alla triste vicenda del metodo stamina di Davide Vannoni, che ha illuso tante famiglie con bambini afflitti da malattie simili: la piccola è infatti stata curata agli Spedali Riuniti di Brescia per un periodo con questo metodo, a cui era stato dato il via libera alla sperimentazione nonostante numerosi esperti mondiali ne avessero dichiarato l’inconsistenza delle basi scientifiche.

La coppia ha quindi fondato una Onlus per ricordare la loro piccola “bambina farfalla”, la “Voa Voa amici di Sofia”, attiva nel sostenere le famiglie colpite da malattie rare e senza cure e nell’appoggiare le ricerche scientifiche dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze.

 

Davanti alla chiesa c’era una moltitudine di palloncini bianchi e blu e di letterine di bambini malati, e molti hanno voluto partecipare alla cerimonia indossando il simbolo dell’associazione Voa Voa, un laccio blu legato al braccio.

Durante la funzione, la madre di Sofia, Caterina Ceccuti, ha dichiarato:

«La nostra bimba ci ha insegnato a vivere.  Prima io e Guido abbiamo guardato la foto di Sofia e abbiamo sorriso, nostra figlia è diventata un messaggio di amore e bellezza per tutti.»

 

Sul sito dell’Associazione Voa Voa emerge la scritta in primo piano “Credere, amare, resistere”. Sono elencate nella home page tutte le attività della Onlus e le istruzioni per effettuare una donazione.

Il C.F. per donare il 5×1000 è: 94232020480.

La pagina Facebook, dove campeggia l’hashtag #rarinoninvisibili e dove è possibile leggere tutte le notizie sulle attività della Onlus e lasciare messaggi e commenti,  è qui: https://www.facebook.com/voavoaonlus/

 

I genitori di Sofia hanno lasciato un messaggio sul sito dopo la morte della figlia:

 

«Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere.

Cate e Guido»

Immagini prese dai siti di Firenze Today , La Repubblica, Telethon


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