#Facciamolotutti. Un nuovo farmaco per sconfiggere la Sma

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#Facciamolotutti! Di cosa stiamo parlando? Di una campagna di crowdfunding.

“Diversamente fighissimi” vi invita oggi a partecipare a una raccolta importante e contribuire, così, alla ricerca per sconfiggere l’atrofia muscolare spinale.

A un passo dal farmaco #Facciamolotutti è su For Funding di Intesa Sanpaolo ed è stata lanciata da Famiglie Sma. Dedicata alla colletta di cinquantamila euro che permetterà di dotare di uno psicologo dedicato, per circa trecento ore, cinque centri italiani per la cura dell’atrofia muscolare spinale: Policlinico Gemelli – Nemo di Roma; Bambin Gesù di Roma; Gaslini di Genova; Nemo di Milano e Policlinico G. Martino – Nemo di Sud Messina. L’obiettivo è agevolare e accelerare il percorso per la somministrazione del farmaco salvavita Spinraza, approvato da Aifa e già in commercio, evitando le gravose, anche economicamente parlando, trasferte dei genitori dei piccoli malati, costretti a degenze lontane da casa.

Abbiamo quindi un esempio di validità e positività delle varie piattaforme social, perché grazie a esse è possibile lo scambio e il dialogo costruttivo tra donatori, ambasciatori del sociale e pazienti.

Come sappiamo i pazienti sono purtroppo in questo caso bambini che lottano per la loro vita appena iniziata. Capiamo meglio insieme che tipo di malattia è l’atrofia muscolare spinale.

Si tratta di una patologia genetica che attacca i motoneuroni preposti alla crescita e al funzionamento dei muscoli volontari e involontari. Il paziente è quindi costretto alla sedia a rotelle, all’ausilio di respiratori e spesso è soggetto a morte infantile.

Il riconoscimento di questa patologia è recente, se si pensa che fino a venticinque anni fa non le era neanche stato dato un nome. L’impegno scientifico, tuttavia, è arrivato a produrre finalmente un farmaco, ora disponibile anche in Italia, in grado di rallentare la degenerazione. I primi risultati sono già una meravigliosa realtà e ben il cinquanta per cento dei casi di mortalità sono stati ridotti, così come si sono avuti i primi miglioramenti a livello motorio.

I soggetti ritenuti idonei alla somministrazione del farmaco devono sottoporsi a un minimo di cinque infusioni all’anno ed è qui che entra in gioco il crowdfunding A un passo dal farmaco #Facciamolotutti.

L’infusione, infatti, è possibile solamente per mezzo di un’iniezione intratecale, per cui è richiesto il ricovero in ospedale e l’azione di particolari specialisti medici. La figura dello psicologo è inoltre necessaria per fronteggiare le reazioni, le paure e le speranze dei genitori e dei bambini davanti a una terapia del tutto nuova.

Vi invitiamo quindi a partecipare alla raccolta dei cinquantamila euro necessari a questo progetto tramite A un passo dal farmaco #Facciamolotutti, e ad aiutare in questo modo i piccoli malati che hanno diritto a una vita normale, priva di sofferenze.

 

COME DONARE


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